Runājot par veselības aprūpes pieejamību un kvalitāti, bieži tiek piesauktas kaimiņvalstis Lietuva un Igaunija, kur pacientiem tiek nodrošināta modernāka aprūpe un valsts kompensē daudz vairāk jaunos medikamentus. Taču parasti netiek analizēti šo atšķirību cēloņi. Iepazīstot kaimiņvalstu pieredzi, jāsecina, ka viens no tiem ir spēcīgas pacientu organizācijas, kas prot un spēj sadarboties ar valsts institūcijām un politikas veidotājiem, panākot, ka tiek apmierinātas pacientu vajadzības. Otrs būtisks pacientu organizācijas instruments ir sadarbība ar mediķiem un ārstniecības iestādēm, jo tas veido tālāk spēcīgu pamatu argumentētai pacientu interešu aizstāvībai valsts institūcijās.
Lietuvai raksturīgas pacientu organizācijas ar nacionālu pārklājumu, apvienojot dažādos reģionos dzīvojošus dažādu diagnožu pacientus. Šīs organizācijas aizstāv gan visu pacientu, gan arī atsevišķu diagnožu pacientu intereses. Diskutējot ar Lietuvas vēža pacientu biedrības “POLA” vadītāju Šarūnu Narbutu par izaicinājumiem, ar kādiem saskaras organizācijas pacientu interešu pārstāvniecībā, izkristalizējās vairāki ieteikumi pacientu organizāciju darbībai.
Svarīga katra pacienta balss
“Pacienti esam mēs, nerunājiet mūsu vārdā!”, šis ir pirmais arguments jebkurai diskusijai, uzsver Lietuvas pacientu organizācijas vadītājs. Lietuvā ir izveidota visu vēža slimnieku datu bāze, kas dod iespēju nepieciešamības gadījumā momentā sazināties ar jebkuru dalībnieku, nodrošinot, ka organizācija runā katra pacienta balsī. Rezultātā ir panākts, ka nevis pacienti lūdz valdībai, bet gan valsts pārstāvji vēršas organizācijā pēc viedokļa pacientu jautājumos.
Princips “pacients centrā” darbojas arī citās valstīs, piemēram, Lielbritānijā. Tur mielofibrozes pacientu organizācija “MPN Voice”, kas apvieno 500 šīs valsts retās asins slimības pacientus, īsteno dažādus rīcības modeļus, taču arī atzīst, ka visietekmīgākais instruments ir pacienta balss. Kā norāda šīs organizācijas vadītāja Maza Kempbela-Drū (Maz Campbell-Drew), aizstāvot pacienta intereses, argumentācija tiek balstīta uz konkrēta pacienta savas veselības stāvokļa pašvērtējumu, kuram kā pamatojums tiek pievienots ārsta slēdziens.
Daudzskaitlīgums
Otrs būtisks pacientu organizācijas spēka priekšnoteikums ir nacionāls pārklājums, kas dod iespēju reaģēt ātri un vienā kvalitātē visos valsts reģionos. “POLA” dēvē sevi par pacientu ‘jumta’ organizāciju un ir viena no spēcīgākajām valstī, tā darbojas 28 pilsētās un apvieno deviņus tūkstošus pacientu. Lai organizācija spētu pilnvērtīgi aizstāvēt savu viedokli un diskutēt ar visām iesaistītajām pusēm – ārstiem, slimnīcām, politiķiem -, pacienta balsij ir jābūt daudzskaitlīgai.
Profesionāļu iesaiste
Tikai uz faktiem balstīta pacientu tiesību argumentācija var palīdzēt (un arī palīdz) sasniegt to, ka valsts pieņem pacientu interesēm būtiskus lēmumus, turklāt lēmumi tiek pieņemti arī par labu nelielam pacientu skaitam. Nav pieņemami “likt cenu uz katra pacienta pieres” un atteikt vienam konkrētas diagnozes pacientam, lai apmaksātu medikamentus vairākiem citas diagnozes pacientiem. Tas nav ētisks veids, kā risināt ārstēšanās iespēju pieejamību. Valsts loma ir veltīt pilnīgi visiem pacientiem vienādi nedalītu uzmanību, jo jautājums nav par naudas pieejamību, bet par esošo līdzekļu sadalījumu.
Kā pozitīvu piemēru var minēt to, ka pērn Lietuvā valsts sāka kompensēt tā dēvēto revolucionāro jeb “breakthrough” terapiju vairākām diagnozēm, tai skaitā arī retajām saslimšanām. Savukārt smagas pakāpes mielofibrozes ārstēšanai paredzētās zāles pēc centralizētas reģistrācijas pieejamas pacientiem praktiski visās ES valstīs, tai skaitā Lietuvā, kopš 2015. gada. Šīs zāles aptur mielofibrozes progresēšanu un atvieglo smagu slimības formu pacientu ciešanas, ievērojami uzlabojot dzīves kvalitāti. Droši var teikt, ka Lietuvas pacienti šodien saņem praktiski tādu pašu ārstēšanu kā pārējās Eiropas Savienības valstīs. Ja Latvijā esošie mielofibrozes pacienti, kur skaits ir aptuveni 20, vēlas to pašu, viņiem jābūt aktīviem un, ja paši nespēj apvienoties, jāmeklē partnerība ar kādu no lielākajām pacientu organizācijām.
Jaunatne un pasaules pieredze
Medicīna ir dārga visā pasaulē, un ienākot jaunām tehnoloģijām un ārstēšanas metodēm, veselības aprūpes izmaksas strauji pieaug. Neviena valsts, lai cik tā turīga būtu, vairs nespēj un nespēs ieviest visas inovācijas. Līdz ar to aktualizējas jautājums, kā veidot jēgpilnu diskusiju ar valdībām par izmaksu efektīvu un vienlaikus pacientu interesēm atbilstošu finansējuma sadalījumu.
Nepieciešams mainīt pacientu organizāciju pašu domāšanu, piemēram, jādodas pieredzes apmaiņā uz Eiropas lielo organizāciju pasākumiem, jo tā ir lieliska iespēja pārņemt idejas un piesaistīt palīdzību gan argumentu, gan rīcības plānu izstrādei. Gados jauni cilvēki ar valodu zināšanām ir atslēga uz cita veida domāšanas modeli. Risinājumi panākami tad, ja ir pamatoti argumenti. Savukārt tos var izstrādāt kopīgi – apvienojot gan pacientu organizāciju, gan mediķu, gan veselības aprūpes organizatoru, gan citu ekspertu viedokļus un atzinumus. Eiropas dimensija šajā gadījumā ir ļoti spēcīgs instruments.
Autore ir biedrības “Dzīvo bez bailēm” vadītāja
Pagaidām nav neviena komentāra